Mes ptits malades
mais par la qualité émotionnelle de la nuit ....
Petit fille de 5 mois que nous avons accueilli hier , elle était dans un état léthargique , fatiguée , hypotonique , faible et quand on est arrivé , nous , l'équipe de nuit , les filles de la journée étaient en train d'essayer de la perfuser mais la petite ,tellement faible , n'avait plus de veine !!!
Et puis ce soir , en arrivant , les filles nous expliquent le choix des parents , si elle decompensait cette nuit , ...pas de réanimation , pas de trachéotomie ... la laisser partir , sans qu'elle s'asphyxie et prodiguer des gestes de confort . Dur dur !! Nous avions eue le même cas une année auparavant ... et le décès de la petite poupée , en finale .Le même cas , un couple jeune , un premier enfant , la même maladie génétique ... et la mort par paralysie respiratoire et asphyxie...l'horreur !
Voilà , cette nuit , c'est le papa qui est restée auprès d'elle ...m'appelle , inquiet par les difficultés respiratoires de sa puce ...auprès d'elle , je me rends compte qu'elle respire tout comme la petite décédée un an auparavant ...dur dur ! on discute , je le rassure ... il est grand , beau brun ténébreux , lui caresse les cheveux , la tête ... je frémis en pensant à l'avenir . Il me parle alors de réanimation , séquelles , trachéotomie , mort ... j'essaie de répondre au mieux ...mais comment faire ? Il sait tout sur la maladie et l'issu fatale . Terrible . Je reste dans la chambre auprès de lui , caressant la petite tête blonde gémissante . Je frémis .
Et puis comme il ne suffisait pas d'un cas lourd ... un deuxième , un petit garçon de 3 ans avec ,lui aussi , une maladie génétique très rare ,il est tout menu , une tête particulière , et sa peau est recouverte de taches rosées et violettes avec quelques nécroses ...et des atteintes sur les organes internes . Lui aussi , est très faible , il est perfusé et a des antalgiques en systématique ...mais pas suffisant . La maman très discrète ne m'appelle pas , elle gère ...mais , alertée par les cris du petit , nous rentrons dans la chambre et le trouvons tordu de douleur . Il lui aura fallut des antalgiques morphiniques pour que la crise cède ... après beaucoup de pleurs , de cris , de sueurs . Un enfant transfiguré par la douleur terrible de ses spasmes , sa maman penchée sur lui , toute à lui , aimante .Combien de mois , d'années encore à souffrir de la sorte ?